miércoles, 11 de junio de 2014

Fiebre Mediterránea Familiar. Yo no soy raro, la rara es la enfermedad

Cada vez que escucho de su boca "me duelen las piernas" me acuerdo de este vídeo que ví puede hacer ya 3 años, cuando andaba desesperada buscando respuestas y soluciones. Para mí, "me duelen las piernas" es interiorizar cada una de las palabras que se escuchan de la boca de esta madre y hacerlas mías. Por eso cuando alguien me dice "qué paciencia tienes" o "lo escuchas demasiado" o "lo consientes mucho" ... pues... quizá tengan razón, lo mismo me estoy equivocando, pero lo hago lo mejor que sé e intento llevarlo lo mejor que puedo. Verlo feliz para mí es vital. Y, sí, faltan a cumpleaños, faltan a reuniones, faltan a excursiones... y no todos entienden su ausencia. Por eso creo que es importante dar difusión a esta enfermedad, que existe aunque no se vea.

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